Tout a commencé par une petite fille, notre petite fille, Safiya.

Tout à commencer par une petite fille, notre petite fille, Safiya.

Elle évoluait tout à fait normalement jusqu’à ce jour où l’on a remarqué une faiblesse musculaire,

« rien de bien grave, ça va passer, elle est juste fatiguée » nous disent les médecins qui se veulent rassurant .

J’ai douté mais j’ai enfoui ce doute très profondément, peut-être pour continuer à vivre dans l’insouciance et dans la facilité, ne pas me projeter vers un avenir qui semblait douloureux et emplis d’épreuves. Je suis sûre que nous fermons les yeux sur ce qui est trop douloureux à l’instant T pour les ouvrir le jour où l’on est prêt à affronter et à supporter l’épreuve.

Mais à 10 mois elle ne pousse toujours pas sur ses jambes, la pédiatre me dit en regardant les cuisses de Safiya « on dirait des poches vides, comme s’il y avait de la place pour des muscles qu’elle n’a pas ».

On commence alors des séances de kiné plusieurs fois par semaine.

Nous étions loin de nous douter que ce serait notre quotidien et que ce n’était pas juste pour un temps, le temps que tout s’arrange…

Anne, la thérapeute nous informe très vite qu’il faut aller consulter un neuro-pédiatre qui prescrira des tests génétiques car aucune évolution depuis le début des séances.

C’est à ce moment là que j’ai réalisé que ce serait plus compliqué que j’espérais, mais j’ai continué à espérer que ce ne soit qu’un petit rien du tout qui passerait rapidement. Un diagnostic, un traitement et tout rentrerait dans l’ordre.

Le pire c’est l’attente…

Malgré sa désapprobation, le neuropédiatre nous informe malgré tout des maladies qui vont être testées. Comme tout le monde je pense, je fais ce qu’il ne faut pas faire, taper sur Google le nom de ces maladies, je lis tous les symptômes de chacune d’entre-elles.

Très vite, je sais, je reconnais ma fille à travers les symptômes, je passe mes journées à chercher des reportages, des témoignages, des articles et je la vois à travers ces reportages sur des patients atteints d’une de ces maladies. Je sais mais je ne veux pas, ma fille ne marchera donc pas ? Ma fille perdra toutes ses forces jusqu’à ne plus pouvoir bouger ?

Non je ne veux pas, je veux ce diagnostic mais je ne veux pas que ce soit celui auquel je pense…

Nous avons attendu presque 6 mois avant de savoir, d’être sûrs. Cette attente a été une des épreuves les plus difficiles pour moi. Me douter à en être sûre mais espérer que ça ne soit que mon imagination ou une mauvaise analyse de ma part alors qu’au fond c’était une évidence pour moi.

Me convaincre par moment que j’exagère et que je dois garder espoir qu’elle ne soit pas atteinte de cette maladie et l’heure d’après m’effondrer parce que je sens bien que c’est l’annonce qui nous attend.

ENFIN nous avons rendez vous avec une généticienne, on est face à elle dans son bureau et on attend une psychologue, qui a du retard, le diagnostique ne sera pas délivré sans sa présence. Au fond de moi je sais déjà, rien ne m’étonnera lorsque la généticienne nous dira,

« votre fille est atteinte d’amyotrophie spinale»

Je connaissais déjà ce nom barbare, je savais à quoi m’attendre, ma seule crainte ? L’espérance de vie. C’était ma seule question à laquelle le médecin répond « les patients atteignent l’âge adulte ».

Safiya avait 17 mois.

Avec le recul j’ai constaté que sa réponse je l’ai comprise comme étant une espérance de vie normale alors que ça n’était pas le sens.

Comme je disais, parfois le cerveau entend ce qu’il veut car il y a des moments où l’on ne serait pas capable d’entendre le vrai sens, c’était un de ces moments, encore, j’ai été préservée de comprendre le sens de cette phrase, je l’ai comprise le jour où Safiya a enfin pu bénéficier d’un traitement qui n’était pas accessible lors de son diagnostic et qui a permis de stopper l’évolution de sa maladie.

Ce jour là je me suis rappelée les bienfaits que Dieu nous offre chaque jour, que tout ce qui arrive est établi selon un ordre parfait, chaque chose arrive au moment le plus propice, même si on ne le voit pas tout de suite, si on se rappelle on le verra bien un jour.

Les jours qui ont suivi paraissaient surréalistes, nous étions comme dans une autre dimension, nous devions continuer à nous occuper de nos enfants, tout petits et demandant beaucoup d’attention.

Mon mari vivait la chose à sa façon et moi d’une façon totalement différente mais c’était encore un bienfait, quand l’un coule, l’autre garde la tête hors de l’eau et vice versa.

Un deuil pas comme les autres

Ce jour où l’on a su qu’elle ne marcherait pas, qu’elle perdrait ses forces petit à petit, cette maladie s’est imposée à nous. Je ne me doutais pas que c’était possible d’avoir mal comme ça alors que mon enfant est en vie.

Chaque matin je me réveille et pendant une seconde j’oublie, je me sens bien et c’est comme si d’un coup violent, la maladie revient dans mon esprit et la douleur que ça provoque me paraît insurmontable, mais il faut avancer alors je me lève et je recommence une journée de plus et le soir en allant me coucher, je suis heureuse de savoir que je vais oublier et puis, ça recommence dès le réveil suivant.

Cette impression que ça durera toujours, ça fait le même effet qu’un deuil, on pense que jamais la douleur ne nous quittera mais petit à petit on remarque qu’on se réveille et que c’est un peu moins douloureux que la veille, ou alors s’est-on habitué à la douleur ?

On apprend à vivre avec cette maladie, on relève les défis, on prend un rythme de plus en plus soutenu entre les rendez vous médicaux, les adaptations journalières, la mise en place de matériels adaptés et l’administratif qui a lui seul prend un temps fou, une énergie folle.

Et Safiya ainsi que son grand frère grandissent petit à petit et sont tellement heureux et insouciants, ils méritent le meilleur, on va tout faire pour leur donner le meilleur. Finalement, eux, vivent l’instant et vivent heureux, c’est eux qui nous donnent une vraie leçon, c’est eux qui nous montrent l’exemple de l’acceptation.

Un jour Safiya me dira

« tu sais maman, ce n’est pas grave parce que même si je ne marche pas ici, je marcherai au Paradis »

Voilà un bout de notre histoire,

L’idée de l’association a germée bien plus tard et ça je vous le raconterai bientôt

inchaaAllah…..